Este 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras; enfermedades, cada vez menos desconocidas, que afectan a tres millones de personas en España. Las consecuencias  se ven en las aulas; llevar a cabo una serie de buenas prácticas en la educación de este tipo de alumnos es imprescindible para normalizar su día a día y contribuir positivamente a su evolución. Apoyados en el blog Magisnet, te dejamos algunos recursos y claves.

La ONU alerta sobre los métodos de ensañanza «no adaptados»

En el ámbito educativo se dan cita algunos de los grandes problemas que la ONU subraya en relación a alumnos aquejados de alguna de estas enfermedades; vulnerabilidad, desigualdad y exclusión. El Comité de la ONU para las Enfermedades Raras, de esta forma, explica que se debe promover el conocimiento de las enfermedades raras entre el profesorado, entre los educadores y en la siguiente generación, para crear una cultura y un mundo “en el que todos los niños tengan la oportunidad de aprender”.

En las aulas españolas, diversas fuentes indican que habría mucho camino por recorrer; una falta de flexibilidad en evaluación y metodologías y falta de formación para atender qué hay detrás de los bloqueos de los niños con estas patologías. Es importante subrayar, no obstante, cómo iniciativas como el protocolo para la acogida y la atención de Extremadura alivia estas situaciones…

Recomendaciones

…pero, como decimos, este tipo de documentos constituyen una rara avis en el sistema educativo español, donde los recursos y recomendaciones para tratar a alumnos con enfermedades raras todavía brillan por su ausencia. El documento Enfermedades raras en la escuela, Guía de apoyo, eso sí, deja algunas indicaciones que pueden ser de utilidad para docentes y aspirantes.

Las enumeramos a continuación.

Afrontar la acogida

• Recopilar información de toda su realidad: salud, competencias, habilidades, expectativas…
• Coordinarse con otros profesionales que atienden al menor: personal sanitario, social y educativo.
• Buscar documentación fiable sobre la enfermedad y su evolución.
• Conocer y respetar la opinión tanto del alumno como de la familia aceptando su derecho a no informar. El diagnóstico de una enfermedad rara se acompaña, en ocasiones, con miedo a la etiqueta, prejuicios, rechazo…

A la hora de la identificación

• Examinar las necesidades recogidas en el informe psicopedagógico, si existe, y en los informes médicos.
• Las identificadas en la comunicación fluida y regular con la familia.
• Otras que se manifiestan en la vida escolar, no tan visibles pero de gran efecto en el rendimiento escolar, como cansancio, dolor físico y emocional, incertidumbre, estrés, etc.

El momento de la respuesta

• Favorecer la continuidad académica en caso de reiteradas faltas de asistencia (herramientas online, digitales, etc.). Incentivar que sus compañeros contacten con el alumno en sus ausencias.
• Normalizar el estigma de la ‘rareza’, siempre con el permiso de la familia y del alumno, organizando actividades de información y sensibilización para la comunidad educativa.
• Compartir la información relevante del alumno con todos los profesionales que intervienen (personal docente y no docente).
• Establecer la figura de un profesional de referencia para canalizar la información de todo lo que tenga que ver con el alumno (personalidad, momento evolutivo de la enfermedad, estilo de aprendizaje, situación familiar, relaciones sociales…).
• Planificar actividades, salidas,… con la previsión de los recursos y apoyos que faciliten su participación.
• Colaborar con familias, asociaciones, entidades de enfermedades raras, como fuente de información fiable.
• Organizar sesiones de trabajo con profesionales del ámbito sanitario (cuidados especiales, cómo afrontar urgencias, etc.).
• Organizar y planificar la actividad de aula, tareas escolares, evaluaciones… de manera flexible en base a los posibles efectos de la medicación, la carga de terapias externas, clínicas y cuidados asociados a la enfermedad.

5 recursos para centros y docentes

Te dejamos a continuación una serie de recursos que pueden ser de utilidad para el tratamiento de este tipo de alumnos. Recuerda: en ellos y en el blog Magisnet nos hemos apoyado para la redacción de este artículo.

• Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) cuenta con varios proyectos educativos de inclusión: Asume un reto poco frecuente y Las ER ya están en el cole con Federito.
• Eurordis.
• Comité de Naciones Unidas para las Enfermedades Raras.
• Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias
• Protocolo para la acogida y atención de Extremadura

 

 

 

 

 

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